La Sclerosi Multipla è una patologia cronica che può esercitare un forte impatto sulla qualità di vita delle persone ammalate e, con il suo grado di variabilità e imprevedibilità, presenta un gran numero di risvolti emotivi non solo per le persone colpite direttamente ma anche per la sfera familiare e affettiva. È una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con SM, di cui 600.000 in Europa e oltre 118.000 in Italia. La distribuzione della malattia non è uniforme: è più diffusa nelle zone lontane dall’Equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. La SM può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e le Donne risultano colpite in numero doppio rispetto agli Uomini.
Le cause sono ancora in parte sconosciute, tuttavia le evidenze scientifiche indicano che la malattia si origina da una combinazione di fattori ambientali e fattori genetici. In questi ultimi anni la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e ad un trattamento precoce che consentono alle persone con SM di mantenere una buona qualità di vita per molti anni, infatti la vita media delle persone ammalate di SM è paragonabile a quella della popolazione generale. Esistono diversi tipi di SM che possono presentarsi in vari modi e i sintomi possono variare da persona a persona. Tra i più comuni vi sono i disturbi visivi, intesi come un calo visivo rapido e significativo o uno sdoppiamento della vista o come movimenti non controllabili dell’occhio; i disturbi delle sensibilità, rilevanti e persistenti formicolii, sensazione di intorpidimento degli arti o perdita di sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo; la fatica e la debolezza, percepita come difficoltà a svolgere e a sostenere attività anche usuali e la perdita di forza muscolare.
Analogamente, anche la Sessualità può subire dei cambiamenti successivamente a una diagnosi di Sclerosi Multipla. Nella popolazione di pazienti con SM, la diffusione dei disturbi sessuali è stimata tra il 60 e il 90% e sebbene sia normale che la funzione sessuale si modifichi nell’arco della vita, la SM può interessare l’esperienza sessuale dell’individuo in diversi modi. Alcuni studi, condotti valutando le preoccupazioni o i problemi sessuali percepiti dalle persone con SM, hanno stimato che questi variano dal 34 all’85% nella Donna con la diminuzione o l’assenza di sensibilità genitale, secchezza vaginale, disturbi dell’orgasmo e perdita di libido e dal 50 al 90% nell’Uomo con problemi riguardanti l’erezione (50-85%), quelli di eiaculazione (50%) e la difficoltà ad arrivare all’orgasmo (50%).
Tra i vari tipi di disfunzioni sessuali vi sono le primarie come quelle che derivano direttamente dai cambiamenti neurologici, dalle lesioni che influenzano la risposta sessuale femminile e maschile; le disfunzioni sessuali secondarie dovute ad altri sintomi della SM che possono rappresentare un ostacolo ad una vita sessuale soddisfacente, e le terziarie che includono aspetti psicosociali e culturali della sessualità.
Che si tratti di una persona neodiagnosticata o con disabilità fisica, giovane, adulta, single o impegnata in una relazione, la SM non attenua il bisogno umano di dare e ricevere affetto e piacere nell’intimità. Innanzitutto esiste la necessità di educare e informare le persone sui problemi sessuali e sulla sessualità, discuterne con il medico curante ed eventualmente richiedere la consulenza di altri specialisti come urologo, andrologo, ginecologo, sessuologo e psicologo, ognuno dei quali potrà apportare competenze specifiche del proprio settore.
La riscoperta del proprio corpo e di quello del partner è un passo importante nel percorso che deve portare il singolo e la coppia a convivere con la SM e questo processo di conoscenza intima di “mappatura corporea” avviene attraverso i gesti e le parole ed è fondamentale per poter ristabilire una profonda intesa sessuale.
Molte persone affette da SM scelgono di abbracciare la campagna Lovegiver per la nascita della figura dell’Assistente Sessuale, una forma di accompagnamento erotico volta ad aiutare i disabili a scoprire la loro sessualità, intesa nel senso più ampio del termine, e il loro corpo in un percorso verso una maggiore autostima. Per la sua istituzione in Italia è nato il “Comitato promotore per la realizzazione e il sostegno di iniziative popolari per l’assistenza sessuale” che ha come obiettivo primo incoraggiare un cambiamento normativo che consenta di riconoscere la professione.
Anche l’utilizzo di “Sex Toys” può essere di stimolo e di aiuto nell’attività sessuale per le persone con SM e il tipo di oggetto da poter impiegare dipende dalle esigenze specifiche di ogni singolo individuo così come la scelta di provarlo da soli o in coppia.
L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) offre sostegno alle persone affette da SM e alle famiglie e porta avanti molti obiettivi, tra cui garantire piena accessibilità e inclusione sociale e la realizzazione di programmi tra cui l’educazione, l’abilitazione e l’empowement delle stesse persone.
Un passaggio fondamentale, però, rimane “il coraggio di parlarne”, creare spazi di ascolto per queste tematiche che ancora oggi sono spesso considerate tabù, offrire competenze che facilitino il dialogo e la presa in carico di preoccupazioni e desideri e fare in modo che la malattia non diventi solo un limite che debilita ma una maniera per trovare delle risposte adeguate alle diverse situazioni. Occorre dunque promuovere un cambiamento culturale e superare tutte le barriere che possono ostacolare il diritto e l’aspirazione ad una normale vita relazionale, intima, sessuale e sentimentale da parte delle persone che convivono con questa patologia.
Carmen Perri
Per maggiori informazioni sul tema segnaliamo il servizio di consulenza telefonica gratuita dell’Istituto di Sessuologia Clinica di Roma (ISC) disponibile dal lunedì al giovedì dalle 15:00 alle 19:00 al numero 06 85356211. Un team di psicologi con specializzazione in sessuologia clinica risponderà alle vostre domande e fornirà indicazioni utili rispetto ai temi della sessualità.
